记者 | 黎文婕
修改 | 刘海川
一
傅月有必要在庄严和逝世危险之间作出挑选。
假设不出意外，坚固的金属支架将让重度脊柱侧弯患者、1.38米的傅月身高添加10多厘米——这是她取得庄严的长度。
“改造”困难。10颗长约6cm、直径约5mm的螺丝钉穿过傅月的皮肤，被医师拧入她的颅骨外板。两组长约35cm、直径约4mm的钢针则穿插式刺进傅月的盆骨。加上四根筷子粗的支撑杆，曲折的身体被牵引架固定。
傅月的头环。拍照：黎文婕
曲折到直立的脊背，傅月夙愿终成。价值是：若手术成功，这个21岁的女孩，将在未来长期里担负沉重的支架；若失利，她将毕生瘫痪或许逝世。
这是真实的“面貌一新”。傅月长一双凤眼，个子娇小消瘦，肤色白净。她爱美，但又有些自卑，严峻曲折的脊柱宛如一道裂缝，贯穿她微小的上半身。裂缝两边呈现出难以平衡的姿势，向右歪斜的背部显着拱起，而左边身体被逼耷拉向下。与此相伴的则是凹凸肩、长短腿。
傅月一度无法了解，这样的噩运为何落在自己头上。为此她曾受尽侮辱。自幼儿园到小学，傅月一坐下，课桌上只显露一颗头，走起路来，弯腰驼背，一步一瘸。“我似乎是一个人见人躲的瘟神，没人乐意挨近。”
初中时的欺负肆无忌惮，与“驼背”相关的侮辱性外号从班里传出去，嘲笑傅月的人自成一支部队，常常有人跟在傅月背面，用夸大的姿势仿照她，或成心作出惧怕闪躲的表情。
“近10年的欺负让自卑深入骨髓。”由于歹意大多来自异性，傅月在很长一段时刻里惧怕与异性共处，乃至惧怕身旁忽然大笑的陌生人。
傅月屡次求爸爸妈妈带自己医治。在她11岁时，母亲领着她去了城里的医院，医师给出医治计划是穿戴牵引器，价格为4500元。但傅月的爸爸妈妈都以务农为生，家里一个月的收入不到2000元。父亲直截了当扔下一句“这是她的命，不治”。
每念及此，傅月总有些怨意，她在微博里写道，“关于命运，我历来只信不认”。
实际上，脊柱侧弯是一类特发性疾病，现在没有找到明晰的发病原因。一般来说，侧弯小于20°，不需求干涉医治，只需定时随访；假设侧弯度数超越20°且小于40°，则需求定制专业支具来做纠正；假设侧弯度数大于40°，一般需求行脊柱侧弯纠正术。而极重度脊柱侧弯患者傅月们大多为极重度脊柱侧弯，侧弯度数高达130度至150度，并往往伴有严峻突起。
揭露材料显现，我国现在约有1000万人患有程度不同的脊柱侧弯，其间需求手术医治的大约有50万人。
但大部分极重度脊柱侧弯患者都因当地医疗条件或家里的经济状况有限，久未就医。像傅月相同，他们中大都人在青春期病况加重，企图寻医。有人找遍了当地的医院，医师都说：“无法治。”
曾被判下“死刑”的极重度脊柱侧弯患者们就这样长大，读书或停学，作业，乃至成婚生子。但随同着医疗技能的前进，越来越多极重度脊柱侧弯成功被医治的事例为人所知，他们再度通过各种途径开端寻医。
2017年，傅月读大二，通过大学同学得知成都有医院可以医治重度脊柱侧弯。那时分，成都市第三人民医院的医师梁益建由于打破“手术禁区”，改变了2000多个重度脊柱侧弯患者的“折叠人生”，曾中选“感动我国”年度人物。
傅月半信半疑，决议到成都一探终究。其时傅月一个月生活费600元，全赖自己节衣缩食攒够了路费和面诊查看费用，单独到了成都。
一年后，傅月从大学休学，和其他近100位极重度脊柱侧弯患者，住进了成都核工业416医院榜首住院部，等候手术翻开他们被折叠的人生。
二
2018年8月初次入院后，傅月曾打过退堂鼓。
其时，她被查出一起患有脊髓空泛。医师奉告她，“以往也有治好的脊髓空泛患者，但也有作用不抱负的，假设要手术，需求做好心理预备（有或许导致逝世）。”
不久之前，傅月曾亲眼看见一位病友离世，其时她在微博里写道，“一时刻在医治的人，都有点慌了。正在医治的人无法回头，我还没做手术，可是我不肯回头”。
但面临“骨髓空泛”这一意外，她犹疑了。
这是一个严酷的实际——脊柱是极杂乱的人体结构，前有大血管，后有脊髓神经，手术时一旦呈现闪失，患者要么终身瘫痪，要么失掉生命。危险大、并发症多，脊柱手术一度成为骨科的“手术禁区”。
即使现在这一禁区逐步被打破，手术危险仍不可忽视，而脊髓空泛则会显着添加危险。
傅月的母亲听不懂这些专业名词，觉得惧怕，“假如做完手术真的瘫痪了怎样办？咱们还能照料她一辈子吗？”母女俩一商议，出院回了家。
这位年过半百的农妇手足无措，偶尔打听到同村有人也去其他医院做过相似手术，便去对方家里找了好几次，等了多半个月总算找到这人，问“作用究竟怎样样？”那人答，“全身骨头都痛，走也走不了。”
傅月的母亲忧心如焚，劝傅月，“别治了吧？”
傅月心有不甘，回家的一个月里静心玩游戏，“想逃避实际”。夜里总是失眠，她无法按捺地想起年少时的痛苦，和走进社会后可以预见的轻视。
从周围面拍照的傅月的脊柱CT图画。图片来历：受访者供给
两个月后，傅月压服爸爸妈妈，重返医院，“我不肯再回到此前的人生里，若是畏手畏脚，怕是只能抱憾毕生。”榜首周，她给自己做了双鞋垫，上面绣上四个字，“大吉大利”。
其实，被手术危险吓回去的并非个例。
住傅月楼下的19岁女孩陈玉立，2018年10月榜初次到医院面诊时刚满18岁，体重才50斤，脊柱侧弯度数超越150度。她一扭头就无法呼吸，走路超越100步就累得喘气，到医院一查，“重度呼吸衰竭”。
事实上，极重度脊柱变形底子都会导致严峻的心肺功用不全，依据国内外临床研讨，大于130°的脊柱变形患者，一般在40岁左右就简单呈现II型呼吸衰竭，部分患者30岁之前就呈现严峻的呼吸困难。此刻假设不可手术改进脊柱变形和胸廓变形，患者体内血的二氧化碳分压常常会高于50以上，只能依靠呼吸机和吸氧维系生命。
见到医师时，陈玉立站不起来，蹲在地上问医师“能不能治？”
医师答，“可以。”
陈玉立刚松口气，又听见医师问，“你能不能承受永久性瘫痪和逝世的或许？”
陈玉立被吓出一身鸡皮疙瘩，轻声回，“不能。”
医师没再说话，垂头提起笔，快速在面诊记录上的“患者志愿”一栏写了两个字，“回家”。
但10天后，陈玉立又回到了医院，“我想清楚了，这样活着，跟死也没多大不同。”
这个广东姑娘戴一副银色结构眼镜，眉目清秀，初次手术后的她个子已超越1.6m，胸前的突起却仍然显着。因家境贫寒而错过了最佳医治期的她，无法之下自初中结业就停学回家，曾在家待了三年，终年躺在床上，靠打游戏度日。
其时，陈玉立最喜欢的游戏人物是《王者荣耀》里的孙尚香，这个被玩家们称作“巨细姐”的英豪有一句经典台词：
“像小鸟相同自在”。
三
入院后，患者一般需求阅历三次手术。每一次手术，都“好像一次赌博”。
为了添加胜算，每次手术——尤其是终究一场手术之前，患者需求到达心肺功用的目标。这关于大部分重度脊柱侧弯患者而言，并不简单。
为此，他们需求每天爬楼梯，4分钟内从1楼爬到11楼，每两层楼间有两段楼梯，每段楼梯有14个台阶。患者们每天至少爬6趟。他们还需求吹气球操练憋气，至少需求憋气55秒。现在，傅月病床上的杂物箱里还放着一大袋五颜六色气球，“每天吹十几个。”
此外，医师为了确保患者的骨骼质量，还要求患者“每天有必要吃2个鸡蛋”。“常常吃到干呕。”傅月说。
为了训练肺功用，傅月常常吹气球。拍照：黎文婕
病区里体重最轻的陈玉立则需求添加体重，医师叮咛她，“每天除了三餐，再加8两馒头”。午后，陈玉立的母亲就拎来8两馒头，陈玉立吓一跳，“怎样吃得完？”终究她仍是吃得一个不剩。
2018年的秋天，傅月体魄合格，和其他患者相同剃掉头发，做了纠正脊柱侧弯的榜初次手术——装置头盆环，手术时全身麻醉，所以“没太遭罪”。但心肺功用欠安的患者大多只能做部分麻醉，躺在手术台上时，“能感觉到钉子一点点被拧入脑袋”。
更难熬的是装置腰环，钢针一点点被敲进他们的盆骨，穿过体内，“敲上将近两三个小时。”有患者痛到大声喊医师加注麻药，也有患者直冒盗汗，打湿衣裳，“有时分钢针进去方位不对，还得抽出来从头往里敲”。
“比我生孩子时还折磨人。”37岁的林亭是患者里罕见的已婚女人，好强又达观，在医院，她总是戏称自己后背的突起为“LV包”。
2017年，林亭和老公在网上相识，爱情半年后，怀孕了。老公也是残疾人，走路跛着脚，但老公的爸爸妈妈嫌林亭“太矮，又驼背得丑陋”，忧虑“孩子假如也不正常，怎样办？”
林亭决议去医院做了查看，产检成果一出，孩子没问题。她和老公一商议，决议留下孩子并成婚。但要找到一家乐意让林亭出产的医院很难。为此，她跑遍了县城当地的医院，医师们总是摇头。直到问到市里，有医院接收了她。
鉴于林亭的病况，她只能剖腹产且不能在出产时打针麻药。进入产房后，医师在她的腹部涂上一层麻药后便剖腹，林亭乃至能听清腹部被扯开的声响，“呲啦一声，似乎扯开一件衣服。”
可是，林亭觉得做牵引架手术才更像“末日到来”。
刺进刘玉立身体的腰针。图片来历：受访者供给
牵引架固定好后，医师以胶布符号初始高度，每隔一段时刻，会调整支撑杆的方位，向上旋回头环衔接孔下方的螺母以添加牵引高度，每次1—2mm。做完牵引手术的患者们，有个一起的绰号“天线宝宝”。
但关于大部分重度脊柱侧弯患者而言，由于身体洼陷部分的软组织存在严峻挛缩，单纯靠牵引架难以到达抱负的矫形作用，就需求进行软组织松解手术——将严峻的软组织充沛松解，切除3—5个椎间盘，使椎体间有必定的活动度。
终究一场大手术是脊柱后路植骨交融椎弓根钉—棒体系内固定术。
患者们都理解，即使是顺利完成了终究一场手术，他们仍然很难彻底和常人相同。此外，脊柱内的钉子将随同患者毕生，他们要时刻当心，防止“断钉断棒”的危险。但关于承受手术的重度脊柱侧弯患者而言，若承当这些危险能换来一副可以直立的身躯，“那便是值得的”。
“至少我今后可以抱起儿子。”现在林亭的儿子现已8岁，身体健康，生性生动，眉眼都很像她。生育之后，林亭的侧弯程度显着加重，“连孩子都抱不住”。身体的不适也日趋激烈，“腰痛得整夜睡不着觉，也吃不下东西”。
2018年9月20日，林亭从网上看到自己的病可以被医治，5天后就到了医院面诊，“不想成为孩子的担负，也不想他由于我被指指点点”。
四
但当危险以更为直观的方法呈现在眼前，傅月仍是慌了神。
戴上牵引架后，跌倒或许是丧命的。患者们都曾传闻，有病友在另一所医院跌倒，钉子伤到了脑袋，抢救无效后逝世。
傅月的一位病友也曾在上厕所时腿一软，跌倒在地，头上的钉子全掉了出来。“还好没危及性命。”傅月说，“可是头上本来的孔不能用了，只能再从头打入钉子固定。”
也曾有病友刚安上盆环，坐在医院的连排椅上歇息，周围的人一动身，病友的腰针一不当心挂在凳子上，创伤瞬时流血不止。
林亭明晰地记住，有位病友“前一天还好好的，盼着手术。”手术完毕没多久，“瘫痪了”。家族们忿忿然，不肯再治，“没多久就出院了”。
这些个例让傅月不肯在医院提及“逝世”。她悄悄在网上查材料，网上说“这个手术有百分之一的逝世率，看起来概率挺小，但落在自己头上便是百分之百了。”
所以，做完牵引手术后，戴着将近4斤重，价值12000元的架子，傅月当心翼翼，坐立难安。护理给她拿来5块枕头巨细的硬质海绵垫，叮咛她依照架子的形状和自己的体型调整海绵形状，以便躺下歇息。
傅月床上的海绵垫。拍照：黎文婕
榜初次睡在海绵垫上，傅月不习惯，“不能侧身，后背也硌得伤心。”她睡不着，只得让躺在一旁陪护床上的母亲扶自己动身，牵着自己在医院走廊里踱步，走困了再回去躺下。
费事接二连三。在佩带牵引器期间，傅月需求时刻当心创伤发炎，尤其是盆骨上的创伤，一旦发炎，“外面看不出问题，痛感却一向从身体里传出来，底子无法走路。”严峻时得输消炎药，假设创伤在体内化脓，还需挤出脓液。
在医院里定时做查看时，傅月则需求母亲伴随着。母亲抱上3块海绵垫，以便傅月做脊柱CT时躺下。关于常人而言，只需求1分钟就能在查看室的床上找准方位躺下，他们则费力许多，先得依照规则摆好海绵垫，再由人托住身子躺下。
医院里人来人往，狭隘拥堵的电梯间里，傅月的母亲总让女儿站在最里边的旮旯，重复提示刚进电梯的人，“当心别碰到戴架子的人”。时刻一长，傅月习惯了走在他人死后，“死后假设有人，总惧怕被踩到脚后跟跌倒，或许被碰到。”
有一次，傅月和病友在电梯里遇见一个小孩，小孩猎奇地问母亲，“为什么他们要被关在笼子里？”傅月一听，差点笑作声，“细心一想，又有点伤心”。
后来有许多时分，她总会想起小孩说的这句话，惧怕自己“真的被困在了这方寸之地”。
现已做完两次手术的陈玉立也仍是会惊骇。两次手术后，除了头上的10颗钢钉和盆骨上的4根钢针，她的脊柱上还被钉入了5颗钢钉，后背上的刀口曾用20余颗皮钉缝合，现在留下一道约30cm的淡色伤痕。
有天晚上，陈玉立做了一场噩梦，身上的创伤被黑色的线缝合起来，线头被人一扯，身体就“散了架似的痛”。一睁眼，她出了一身盗汗。
依照医嘱，做完长约10个小时的松解手术后，患者都需躺床14天，不得私行动身，“吃喝拉撒全躺着”。2019年6月做完松解手术后，陈玉立坚持躺到第3天，感觉“像躺在刀背上，真实不能持续躺着”。
她悄悄动身，刚好被查房的医师发现。医师呵责，“你这样很简单瘫痪的。”她一听，吓得立马从头躺下，再没敢私自动弹。
五
在病区里，除开逝世，钱是另一个敏感话题。
刚入院时，陈玉立需求运用呼吸机。有天夜里，戴着呼吸机的她忽然感觉呼吸困难，当即叫来了护理。待呼吸顺利后，她长舒一口气说，“方才生怕被送到重症监护室。”其他人认为她是怕死，她摇摇头，“重症监护室收费好贵”。
现在，手术后的傅月身高已说到1.53m，她曾幸亏，进入医院后，超卓的医师和现代化的医疗设备给她带来了无限期望。但随同着时刻的推动，医药费仍是成为了难以忽视的问题。
在这里，床位费1天25元，陪护床1天4元，加上每天3元的牵引费和19元的护理费，以及各种其他日常花销，一天差不多需求开销100元。
傅月的两次手术花费了将近15万，傅月的父亲为了还上家里已欠的债款，远走沈阳打工，但“一年里只寄回了2000块”。就连过年时，父亲也没有回来，“来回车票太贵”。为了能一边照料傅月一边保持生计，她的母亲在医院里找了份清扫清洁的作业，一个月工资不到2000块。为了方便给傅月煮饭，她又在间隔医院10分钟旅程的拆迁区跟其他病友家族合租了一间房子，缺乏20平米，只放得下一张桌子和一个灶台。平摊下来，母亲需求承当每月75元的房租。
傅月和母亲想尽了方法凑钱，找过残联，请求过低保，联络过大学，“终究一次大手术还需求将近15万”。
不久前，傅月通过筹款渠道建议筹款，设置的筹款金额为10万元，但截止现在仅筹到1.2667万元。
有天早上，傅月预备吃药时，药从指缝坠落在地上。她踌躇了顷刻，想着“捡起来的药还能吃吗？”但一想到一颗药要将近10元，她立马蹲下身找药，“仍是得吃”。
在病房里住了将近一年后，约40平米的病房已成为傅月最了解的当地，3架病床和3架陪护床占有了大部分空间，储物柜和窗台上堆积着水杯、调味品和纸尿裤等各种杂物。在接近病床的旮旯里，堆积着一些抛弃的塑料瓶，傅月的母亲在医院清扫时，常常回收这些瓶子，“能换一点钱是一点”。
病床上，放着一向没有更换过的海绵垫，现在已可以和傅月的身体彻底符合，被一张单薄的床布盖着。
戴着牵引器，就只能在海绵垫上歇息。拍照：黎文婕
陪护床和病床紧挨着，傅月的母亲和女儿却常常相顾无言。有时母亲不由得问，“之后怎样办呢？”
傅月皱起眉头，垂眼答，“走一步是一步吧”。
7月大暑前一天，成都刚下了一场暴雨，病房里很凉快。这天早上，林亭坐在走廊等护理来给头盆环消毒，病友们也聚过来。为了便于给头环消毒，我们都剃了光头，乍一看难辨性别。
这时分，现已出院的男病友回到医院复查，短发乌亮，个子挺立，脚步轻捷。若不是他还穿戴像束腰似的支具，人们现已很丑陋出他有何异常。
当他从走廊通过，有病友起哄，“变成帅哥了！”我们哈哈笑过，聊起近况。
傅月站在病房门外，远远望着。
（应采访目标要求，文中傅月、陈玉立、林亭均为化名）
