拿到「重度肺动脉高压」确诊的那一刻，33 岁的王美云，呼吸忽然变得短促。
之前她身上发作的作业，瞬间都有了合了解说：
每次爬楼都气喘吁吁；脚步跟不上刚学会走路的女儿；还有一次，差点晕倒在早顶峰换乘地铁的楼梯上......
「你是不是太胖了？」老公曾含蓄地提示。
开端，肺动脉高压的症状为劳力性呼吸困难和乏力。确诊常会被延误，患者的症状一般会被过错归由于年纪、短少训练或其他医学问题。
王美云后来才知道，本来每一次气喘吁吁背面，和肥壮无关，是疾病在注视她。
「无药可治」
图片来历：站酷海洛构思
「你都这样了，回家好好歇息吧。」医生的目光里有难以粉饰的怜惜。
13 年前，2006 年，肺动脉高压的药物没有正式在国内医院运用，乃至许多医生也不了解。
这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」。
有研讨显现，假如没有药物医治，肺动脉高压患者三年生计概率仅为 38%。患者由于缺氧，嘴唇、指甲呈现不同程度蓝紫色，他们又被称为「蓝嘴唇」。
末端，医生补了一句：
「你能够去阜外医院找一个大夫。他刚从国外回来，专门研讨这个病。」
挨近年末，惶惑的王美云挑选先作业。
停下来的时分，她总是不由得想起自己的病。有一回，他人都下班了，她在办公室单独看完一部韩国电影。
「是一个心脏患者和一个肺动脉高压患者的爱情故事，结局是有人离世了。」
没有字幕，王美云到完毕都没看了解，患有肺动脉高压的是哪一个，但仍是哭得稀里哗啦。
她想到了自己。
世界卫生组织（WHO），如此解说这种疾病：
动脉由于某些原因变得狭隘，其间血液活动空间变小。跟着疾病的发展，患者肺动脉或许呈现硬化，呈现彻底阻塞。右侧心脏负荷加剧，才能把血液泵进双肺。
跟着时间推移，心肌的力气会削弱，失掉满足泵出血的力气。
终晚期的重度肺动脉高压患者，不得不走上换肺的路途。手术后 3 年到存活率，为 50%。
王美云不知道自己的心肌还能坚持多久。
拿钱换命
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2007 年新年一过，王美云见到了阜外医院的专家。他的反应和之前的医生截然不同：
「活着就能比及新药上市。」
「活着便是成功。」
他激动地描绘着：
「肺动脉高压现已引起了全世界的留意，今后会有越来越多的药物能够挑选。」
期望好像触手可及。
一同抵达的，还有高额的费用。
肺动脉高压药物研制投入昂扬，而患者数量少，药品的获益才能低，药价高企。而假如没有这样的价格，药品的研制也难以为继。
王美云得知，能够医治疾病药物叫波生坦，一盒的药费是 2 万 7 ，全量服用只够四周。
其他一种辅佐药物叫伐地那非，460 一盒，一盒 4 粒，一天吃半粒，一个月的花费挨近 2 千元。
2007 年，身为 HR 主管王美云的薪酬是 6000 元一个月；老公从事训练职业，月薪酬到达了一万。
但是，一个月近 3 万的药费，仍是让这个小康家庭倍感压力。
由于忧虑作业中过于劳累发作意外，王美云不得不辞去职务养病，家庭收入又要砍掉三分之一。
至少，有钱就有命。
那一年，波生坦进入国内不久，价格贵重，一般的药房都不会进货。患者要到指定的药房才能够购买，且仅能用现金。
第一次买药，王美云换了两次地铁，到建国门地铁站，走到地面上，已气喘吁吁。
东二环楼房树立，她络绎在楼宇间的暗影里，感觉自己分外藐小。
很快，王美云一头扎进一条不起眼的胡同，转了好久，才找到指定药房。闹市中，这座修建略显突兀。
和药师承认了药品和价格后，王美云再回头找银行取钱，拿回一包沉甸甸现金。
27720 元，小半斤重，换来了一盒波生坦：
「56 片， 7 克。」
第一次拿到药的时分，王美云觉得自己把命攥在了手心里:
「有救了。」
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为了节省开支，王美云将 1 天 2 粒的药量，拆成半量服用。这样，一盒药就能换她两个月的安全。
服药后，王美云感受到身体在往好的方向改变。
几个月后，药厂出了优惠，波生坦买 2 盒送 1 盒。但王美云没有钱一次性买 2 盒，就等着 2 盒凑够了，医药公司再给寄 1 盒。
这样下来，一盒药的价格，1 万 8 左右就够了，花费少了一万。
家庭收入一直没能抵御药费的开销。疾病像个黑洞，快速吞噬了这个年青家庭的积储。
婚前，王美云和老公全款买了北京的新房，后来的装饰，孩子出世，都是用钱的当地。
节省成了王美云的天性。她说，早年自己也对错大牌不穿的「社会精英」。患病后，她简直现已不逛商场。
短短一年半，王美云买药花掉 20 多万，直到下一个月的药物难以为继。
老公硬着头皮和两位老友解说了妻子的病况，开了借钱的口。
钱借到了，药也买着了。
薪酬一发，王美云一家很快还了债。
之后，朋友不见了。
疾病带走了王美云的健康，也打乱了这个家庭的正常社会关系。
也许是朋友意识到王美云的病无止无尽，金钱的投入也好像一个无底洞。他们一个换了手机号码，一个搬了在北京的住处，再无来往。
「我能了解」，王美云说。但由于这事儿，让老公失掉朋友，她感到愧疚。
2009 年头，她压服老公，停掉了贵重的波生坦。
之后的日子，她计划只吃伐地那非这类相对廉价的药物，每月的开支降低到 2 千。她知道，不少没有钱的病友，就只吃这些药物缓解症状。
停药后，王美云心境总是失落，膂力大不如前，但仍是一有空就去公园走路。
和老公手牵手，她却总是跟不上。
老公总说：「你咋老拽着我呀？」
王美云知道，她拖拽的不单是老公，还有家庭。
无论是精力仍是经济，疾病都已将这个北京小康家庭折腾得精疲力尽。
上海来电
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2009 年 9 月的某个黄昏，上海的一通电话，打破了王美云的日子：
电话那头是王美云的主治医生：「他们都来上海了，你怎样没来？」
「他们是谁？」王美云反诘。
他说了一大串王美云平常见面的病友，并邀请她到上海参与某医药公司的药物实验。
实验中供给的药物是免费的，乃至还能报销部分的差旅费。这关于久被高价药困扰的王美云，无疑有着巨大吸引力。
仅仅，药物实验并非给所有人发真药，而是分红三组：
一组是全量真药，一组半量真药，剩下一组则是安慰剂。
假如患者服用安慰剂，误以为运用真药，轻率从事一些耗费膂力的作业，或许有生命危险；也或许，由于服用安慰剂，耽搁病况。但患者也能够依据自己的身体状况，随时退出。
在实验的过程中，受试者不能够服用实验药物的同类型药物，如波生坦，但另一类伐地那非类的药物，则能够继续运用。
王美云和老公商议，最差的不过是维持现状：吃着安慰剂，和自己在服用的伐地那非。
33 % 的概率，王美云要赌一把。
第二天朝晨，她就到了上海。
早年的病友全部到达，体检、抽血，签订协议。这群被疾病与金钱苦苦拉扯的「同患者」，好像在迎候命运的挑选。
通过一系列严厉挑选，停用半年波生坦的王美云，顺畅获得了同类型新药的实验资历。
入组当天，王美云拿到药瓶，「小白鼠」的身份正式承认。
拿到的药瓶上没有药名，只写了小组编码，和成串的英文字母，王美云翻开药瓶闻了闻：
「里边是真药，仍是安慰剂呢？」
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与王美云一同参与药物实验的北京病友共 7 人。药物实验开端半年，他们需求每 1 个月就去一次上海领药。
很快，试药的病友之间，身体状况呈现了差异。
先是有一位患者觉得自己的药物无效，很快退出药物实验。她比及了肺源，花重金做了肺移植手术，用其他一种方法活了下来。
过了一段时间，又有一位年青的女病友宣告退出，也去做了肺移植手术。由于各式各样的原因，却再没能下手术台。
还有个病友，和王美云住得很近，实验进行到第 3 年，人就没了。
王美云没觉得自己身体变好了，也没有变坏。她猜自己领到的，至少不全是安慰剂。
每回领药，实验方都要求患者把上回剩的药物全部交回，挂号完剩下数量，签字，再收取新的药物。
两地的奔走中，她领到的好像不止有药物，还有一个又一个月的生命。
5 年曩昔，实验揭盲。王美云拿到是真药，仍是全量。
而最开端 7 人的小组，只剩下了 4 个人坚持到了药物实验完毕。
医药公司许诺，药品在国内上市前，会继续给参与实验的病友供给药物，作为实验的福利。
病友之间的评论，从「吃的药有没有效」，变成了「药品啥时分上市」，「到时分买不买」。
王美云和我们都知道，不久，这些药物不会再免费发放，但不耽搁她享用眼下的「正常人」日子。
要不是一次和女儿到河北滑雪，住在了海拔在 1000 多米的高山上，久其他呼吸压迫感再次找上王美云，她简直要忘记掉自己是个患者。
4 年后，2018 年 4 月，药企的作业人员宣布预告：
药品很快将在国内出售，我们手头的药物，每一颗都要回收。
这一天仍是来了。
药品上市的价格为：29980 元一盒，30 粒。
这时，离王美云参与药物实验，现已整整曩昔了 9 年。她早已习惯了吃着免费的药，与这种阴险疾病温文共处。
「免费午饭」戛但是止，王美云靠药物建立起的「正常人」日子，瞬间被打回原形：
王美云仍旧无法承当如此昂扬费用，无助再次将她围住，徘徊而难堪。
危墙下的生命
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药物实验完毕后，王美云先是挑选了略微廉价的药物安立生坦，一个月的价格在 5000 左右，仍旧是一笔昂扬开支。
买不起专利药，但是仍是要继续活下去。
与此同时，病友群里，有人评论起印度拷贝药的音讯。
本年 8 月之前，新的药品管理法还没发布。贩卖没有通过批阅的进口药物，违背其时的法规。
尽管如此，仍是有许多病友逼上梁山，挑选拷贝药。
药物实验的时分，王美云就用过一段时间伐地那非的印度拷贝药。伐地那非的专利药 80 元 1 粒，拷贝药只需 3 元 1 粒，省下不少。
相同，安立生坦的也有相应的印度拷贝药，600 元就能买到一个月的药量。
医生曾劝诫，印度拷贝药来历不明确，不引荐吃。
王美云也惧怕。作为患者，她比谁都关怀拷贝药的质量。
忧虑药物的质量不过关，忧虑药物的有效成分不合格，忧虑药物出产的环境不卫生......
「假如不是为了想活命，谁乐意将自己的生命立在危墙之下？」
药意味着命。
有一回，王美云眼瞅着救命药快没了，新买的药却被扣在了海关。王美云等不到去海关那儿拿药了，便急急忙忙从其他病友暂时随意买了些。
之后，王美云只好每次都多囤一点，生怕药源断了。
相似的作业又折腾了两三回，王美云不肯再从这个药代那儿拿药了，怕下回再出问题。
过了一段时间，她又找到了一个新药代。
她细心调查了药代的身份：人在上海，自己也是肺动脉高压的患者，有病友和他还一同吃过饭。
她想着，同是天边沦落人，药应该靠谱，价格也不会太贵。
比对来比对去，王美云下了决计，预备长时间依托这个病友买药。
但是，她只囤了一回货，病友就生了急症。
很快，人没了。
同为病友，王美云还没来得及难过又开端忧虑，下一回到哪里买新的药物。
电影《我不是药神》上映后，王美云在家里单独看完电影，长叹一口气：
「总算有人出来说说这个作业了。」
但她觉得，电影展示的严酷，也仅仅实际一角。
现在，她还没有找到中意的印度药代，手头只剩下 1 个月的药。
本年 10 月，国家卫健委等印发第一批鼓舞拷贝药品目录，涉33款药物，波生坦也在其间。
王美云看到新闻里说，波生坦现已被收录在《国家根本药物目录（2018 版）》。
在有些当地，波生坦的药价现已降到 3900 多元，可仍旧不廉价；加上伐地那非类药物，一个月相当于吃掉一部苹果手机。
此前，现已有一些省份将波生坦归入医保，而她的所在地还没有音讯，她计划再张望一阵子：
「假如波生坦进了医保，我立刻就换。」
患病这些年，女儿从踉跄学步，现已出完工一个大姑娘。
王美云从 33 岁到 46 岁，为了活下去，买天价药，吃免费药，不停地找新的印度药代：
用钱买药，再用药换命。
2018 年 5 月，中国医学科学院肺血管医学要点实验室主任、阜外医院血栓病中心主任荆志成教授承受媒体采访时发表：
「在我国，肺动脉高压患者保存估量有 500～800 万之多，而通过医治的肺动脉高压患者却只有一两万人。」
13 年前，医生的话给王美云无限期望：
「只需活着，就能比及越来越多的药。」
期望看似不远，窘境却结实地横亘在眼前。
拿着轻飘飘的药盒，王美云猛然回想起第一天参与药物实验的那天：
一下飞机，上海的阳光很大，天空湛蓝，每片云好像都写着期望。
她想，「那真是一个夸姣的开端」。
（为维护当事人隐私，王美云系化名）
本文经由北京安贞医院心内科医生 王苏 审阅发布
参考文献
[1] Lewis J Rubin 成人肺高压的临床特征和确诊. UpToDate 临床参谋
[2] William Hopkins 成人肺高压的医治. UpToDate 临床参谋
[3] WHO.肺动脉高压[EB/OL].
https:///politics/2018-05/05/c_129865474.htm,2018-05-05.
策划洋葱
责编罗布君
封面图来历站酷海洛构思
